Voces del Parkinson

Pamela: Creo que noté tu enfermedad de Parkinson antes que tú, era el temblor en tu mano. Y no dije nada cuando lo sospeché por primera vez. Lo monitoreé durante un tiempo, pero cuando finalmente pregunté al respecto, realmente no sabías qué decir, supongo, así que te hice ir al médico y nos realizaron algunas pruebas. Técnicamente, se te diagnosticó Parkinson en 2019. Ha sido un progreso lento. ¿Cómo te sientes al respecto ahora, amor?

Darryl: Cuando lo noté por primera vez, me asustó. Es una enfermedad que no te permite hacer nada. Te ataca mucho. Te impide tomar decisiones sobre qué dirección seguir. Es una enfermedad dolorosa porque lo que te gusta hacer y cómo te gusta hacerlo lo es...

Pamela: Bien, está teniendo un momento ahora. Bien, cariño, ¿cuál es tu momento más feliz?

Darryl: Todos los días que estoy vivo es un momento feliz. Y estar casado contigo es uno de los momentos más felices. Cuando contraes Parkinson, afecta tu memoria. La mayoría de las veces que tengo ilusiones se trata de personas que he perdido en la memoria: padres, amigos, tíos; no le desearía esto a nadie.

Pamela: Todavía estamos en las etapas iniciales de aprender sobre la enfermedad y cómo afecta la mente y el cuerpo. Como cuidadora, trato de asegurarme de que estés viviendo una vida normal tanto como sea posible. Trato de mantenerte ocupado haciendo mandados ligeros para mantener el enfoque en cómo llegar y salir de casa. Podría ser algo muy simple, como ir a la oficina postal y conseguirme algunas estampillas, o salir a revisar el buzón. Estamos haciendo todo lo posible para que te sientas cómodo atravesando esto.

Darryl: Aquellas personas recientemente diagnosticadas, no lo nieguen. Puedes sentir que estás en perfectas condiciones y de repente todo cambia. Así que acepta lo que es y luego acepta ayuda: de médicos, de familiares y amigos. Consigue un fuerte apoyo familiar. Intenta mantener esa actitud positiva para que la negatividad no se filtre. El Parkinson es una enfermedad que se puede tratar.

Pamela: ¿Hay algo más que quieras decir?

Darryl: Me gustaría que me recuerden, (cuando fallezca), como una persona que fue reflexiva y amorosa e ingeniosa, y que simplemente disfrutó de la vida.

Pamela: Te recordaremos así, cariño, porque definitivamente es una buena descripción de ti.

Tara: Mamá tenía esa risa contagiosa con la que no podías evitar reírte.

Kerry: Recuerdo haber conducido hasta Finger Lakes en el norte del estado de Nueva York, el aire acondicionado del auto se averió y estaba muy caluroso y acabábamos de detenernos en ese puesto de helados. Subimos la radio y conducíamos por estos pintorescos lagos, y el helado se estaba derritiendo encima nuestro y simplemente nos morimos de la risa. Mamá siempre veía el vaso medio lleno, independientemente de lo que la vida le traiga.

Tara: Cuando le diagnosticaron cáncer de mama, éramos niñas y realmente mantuvo una vida normal para nosotras y no se quejó. Y luego, cuando le diagnosticaron el Parkinson, ella tenía el mismo enfoque. Tenía solo 57 años y tenía esos planes de viajar por el mundo con nuestro papá, y ciertamente el Parkinson lo interrumpió.

Kerry: Creo que su sentido de aventura es inigualable. Siempre la canalizo cuando estoy nerviosa para hacer algo. Digo: “¿Qué haría mamá? ¿Diría que sí a esto?”

Tara: Diría que lo hiciera y que lo hiciera ahora. Nuestra experiencia con su enfermedad definitivamente me enseñó a aprovechar las oportunidades cuando se presentan. Fue difícil cuando perdió parte de su movilidad y no podía hacer cosas como ir de viaje con nosotras.

Kerry: Como es una enfermedad neurológica, tiene todos estos problemas cognitivos: depresión, ansiedad, confusión. A veces le resultaba difícil mantener su tren de pensamiento. Inicialmente fue difícil para mí interpretar que aquí estaba mi mamá, un ícono que siempre tenía todo bajo control. Y ver eso fue un poco inquietante. Pero nunca recuerdo que se quejara o sintiera pena por sí misma.

Tara: Recuerdo que tenía experiencias viendo cosas, casi alucinaciones.

Kerry: Una vez estábamos sentadas en la cocina y ella dijo: “Hay un oso ahí afuera”. Y dije: “¿Un oso? Bueno, ¿es aterrador?” Y ella dice: “No, en realidad es lindo”. Y luego creo que se dio cuenta de que eso no es algo normal y comenzó a reírse. Definitivamente hubo muchos momentos difíciles en el camino.

Tara: Diré que muchos de los aspectos positivos ahora borran los negativos. Recuerdo que siempre le gustaban las mariquitas y luego, justo después de que falleciera, comenzamos a verlas...

Kerry: En todas partes.

Tara: ...en todas partes.

Kerry: Cuando me casé, estábamos tomando fotos y la mariquita aterrizó en mi mano. Comencé a llorar y me preocupaba que hubiese arruinado mi maquillaje de boda. Pero fueron lágrimas de alegría porque sentí que, probablemente, en el día más importante de mi vida, mamá estaba allí.

Tara: No sé lo que sucede después de la muerte, pero realmente quiero creer que su espíritu sigue contigo. Realmente fue una luz en la vida de todos.

Kerry: Una luz que sigue brillando.

CYNTHIA: La última vez que vi a tu papá antes del funeral de tu mamá, él se veía agotado.

Cherie: Sí, él fue el cuidador de mi madre debido a su enfermedad mental y diabetes e hipertensión.

CYNTHIA: En el funeral de tu mamá, no solo se veía exhausto, sino que arrastraba los pies. Le dije: “Cherie, ¿está bien tu papá?” Y dijiste: “Sí, está bien.” Y dije: “No, Cherie. Creo que quizás necesita ir al médico”.

Cherie: Mi papá siempre fue esta persona amable que, independientemente de lo que estuviera atravesando, nunca lo mostró. La confusión que ves con la enfermedad de Parkinson y las alucinaciones y cosas que él tenía, es algo que podría pasar desapercibido si tratas con alguien más que también está enfermo, o si la persona que tiene un diagnóstico no te está informando realmente lo que está sucediendo.

CYNTHIA: Y él no le decía a nadie.

Cherie: De ninguna manera. Pero entre 2007 cuando ella murió y 2009 de su diagnóstico, él comenzó a tener más síntomas de que algo estaba sucediendo. Hubo un momento en el que mi padre estaba en el trabajo y estaba confundido. No sabía dónde estaba. Así que tuvimos que ir a recogerlo. Y en ese momento, mi hermano y yo lo llevamos al médico. Pero no teníamos idea de lo que el médico podría haberle dicho. Y luego, nos dijeron que sufría de Parkinson.

CYNTHIA: Tuvimos noches sin dormir por teléfono hablando de tu papá. Te tomó un poco aceptar el diagnóstico porque todavía estabas lidiando con lo de tu mamá.

Cherie: Pero mi papá decía: “Estoy en esta etapa y luego voy a ir a esta etapa y luego estaré en esta etapa”. Estaba aceptándolo, pero había una parte de él que no lo hacía. Y él decía: “Voy a volver en mi auto”. Y yo le decía: “Papá, ya no vas a conducir”. Mi pobre papá, probablemente fui muy cruel con él.

CYNTHIA: No fuiste cruel con tu papá. Lo estabas protegiendo a él y a ti.

Cherie: Sí. Mi padre fue a la graduación de mi maestría académica, pero aquí está el doctorado y él no puede ir. Y siempre recordaré que sostuviste tu teléfono y que mi papá intentó verme allí en la pequeña pantalla caminando por el escenario.

CYNTHIA: La parte graciosa es que cuando llegué allí, me dijo: “Me alegra que lo hayas logrado. Llegaste justo a tiempo. Me estoy preparando para irme”. Le dije: “Antes de irte, quiero que veas a Cherie graduándose, obteniendo su doctorado”.

Cherie: Dios mío. Mi papá falleció de Parkinson el pasado mes de noviembre. Gracias a Dios, la funeraria le rellenó la cara y le devolvió el color. Mi papá lucía como antes de tener Parkinson. Esta es una persona a la que el Parkinson lo afectó mucho su cuerpo, su mente. Pero esta persona realmente está en paz. Al final, parecía el superhombre que era.

SUSAN: Te conocí porque estaba comenzando a enseñar danza y movimiento a personas con enfermedad de Parkinson, y estaba buscando personas que también hicieran lo mismo. ¿Cómo te convertiste en bailarín?

ALEX: Mi padrastro era bailarín y era el mejor maestro de ballet que he conocido. Cuando dije que quería comenzar a tomar clases de ballet, nunca había bailado en mi vida. Pero me transformó en varios meses, para que pudiera entrar en la escuela. Y un año y medio después, conseguí un trabajo en la Swedish Ballet Company.

SUSAN: Bueno, eres un hermoso bailarín. Es decir, creo que es por eso que todos te aman como maestro porque aportas muchos aspectos diferentes a los movimientos y estás experimentando la enfermedad de Parkinson tú mismo.

ALEX: Lo único que hago es inspirar lo mejor que puedo. Llevo teniendo Parkinson ahora, al menos desde el diagnóstico, durante 16 años. Durante la clase, podría tener efectos secundarios, ya sabes, los temblores, la lentitud y el desequilibrio. Sigo diciendo en clase: “Asegúrense de que sus dedos tengan toda la energía que puedan darles”. En otras palabras, no desplomen las manos, resistan porque la acción de tener que mantener esta sensación muy tensa con los dedos elimina el temblor de inmediato, de repente el Parkinson no tiene lugar donde ir.

SUSAN: Estoy muy inspirado porque veo lo que el movimiento logra en todos. Les da vida. Los motiva. Los hace felices.

ALEX: Puedes lograr resultados increíbles. La mayoría de las personas con Parkinson tendrán neuropatía, atrofia y todas estas cosas solo porque creen que es una parte inevitable de su progresión. Pero si te obligas a usar esos grupos musculares, no tienen que estar inactivos.

SUSAN: Hay muchas personas que se acercan a nosotros y dicen: “No le digas a nadie que tengo Parkinson. No quiero que nadie me tenga lástima”. Y luego vienen a nuestras clases y comienzan a sentirse bien consigo mismos. Y luego quieren compartir sus historias con las personas. Creo que la forma en que piensas positivamente también tiene mucho que ver con esto.

ALEX: Bueno, ¿cuál es la opción? ¿Lamentar la negatividad, es decir, sucumbir al trastorno progresivo? Simplemente ni siquiera lo pienso. Pienso: ¿qué tengo que hacer hoy para sentirme bien? ¿Qué puedo hacer hoy para ayudar a otras personas? Me encanta trabajar con personas. Y cuando veo que su vida está cambiando para mejor, esa es toda la recompensa que necesito.

SUSAN: ¿Cómo crees que ha cambiado tu vida debido a la enfermedad de Parkinson?

ALEX: Bueno, es difícil ignorar el hecho de que este propósito cayó a mis pies. No quiero al Parkinson. Pero en realidad me enseñó que hay mucho más que puedo hacer para completar mi vida. Y me ha dado una nueva oportunidad en la vida. Y eso es lo que digo todos los días. Esto no es un fin. Este es un desafío. La enfermedad de Parkinson es solo un desafío.

DIANA: ¿Qué fue lo primero que notaste que estaba sucediendo con tu cuerpo?

BUBBA: En 2002, cuando me daba vuelta en la cama por la noche, mi brazo comenzaba a temblar y luego mi meñique derecho temblaba. Luego, en 2006, me diagnosticaron Parkinson.

DIANA: Cuando te diagnosticaron y llegaste a casa ese día, ¿cómo te sentiste?

BUBBA: Abrumado, asustado. Puedo recordar decirles a todos que no estaré aquí mucho más tiempo.

DIANA: Y dijiste: “Voy a estar en silla de ruedas. Esto es horrible”. No sabíamos nada sobre la enfermedad, pero la Parkinson’s Foundation nos ayudó.

BUBBA: 20 años después, sigo aquí. No es una sentencia de muerte.

DIANA: Hay calidad de vida.

BUBBA: Hay calidad de vida.

DIANA: Es un viaje que nunca anticipamos, pero aprendimos a vivir con él durante 20 años por el humor creo... tú y yo nos reímos todo el tiempo. Recuerdo cuando estabas soñando y te sacudiste y…

BUBBA: Dijiste: “Me golpeaste en el ojo”.

DIANA: Sí, me golpeaste duro. Y vi estrellas y pensé que me habías roto la nariz. Cuando decimos Parkinson, todos piensan en los temblores de inmediato. No tienes temblores. Tienes muchos síntomas no motores. ¿Cuáles son?

BUBBA: La cara enmascarada del Parkinson, por eso no puedes sonreír como deberías porque está relacionada con los músculos. Tengo varios problemas con el control de la vejiga y el estreñimiento. La boca seca se siente como una bola de algodón en la boca.

DIANA: Falta de sueño. Han pasado siete, ocho, nueve años, mucho tiempo desde que realmente pudiste dormir bien a la noche. Trataré de ayudarte a darte vuelta o levantarte de la cama, y esto cambiará para mí. Me aterra eso, pero nuestros hijos están muy comprometidos con todo lo que hacemos con el Parkinson. Se ofrecen como voluntarios en los eventos, hablan abiertamente con las personas. Recuerdo que tú y Josh fueron a ver a los Atlanta Braves, y estaban subiendo por la colina y alguien gritó: “Mira a ese hombre ebrio”.

BUBBA: Hombre mayor.

DIANA: Oh, “anciano borracho”. Y Josh se dio la vuelta, y frente a cien personas, dijo: “No está borracho, tiene Parkinson”. Es bueno que se lo diga a todos porque la intoxicación es una de las cosas más importantes, especialmente cuando ingresas al hospital. Dios no quiera que tengas un accidente, y no saben que tienes Parkinson dada la dificultad para hablar. Los médicos no pueden dejar de pensar que estás borracho.

BUBBA: La mayoría de las personas no quieren que sepas que tienen Parkinson. Se avergüenzan de sí mismos.

DIANA: Y sé que para ti es doloroso, pero me inspiras. Es por eso que necesitamos seguir compartiéndolo una y otra vez. Es un llamado porque tenemos que educar a muchas personas sobre una enfermedad de la que cada vez más personas serán diagnosticadas. Pero no te avergüences. Tenemos mucho trabajo por delante, pero te amo.

BUBBA: También te amo.

KELLY: Cedric y yo estuvimos casados durante los últimos 20 años. Se le diagnosticó a los 39 años. Durante un año completo después de su diagnóstico, no tuvo ningún síntoma de Parkinson. Y comenzó a trabajar, pero los síntomas comenzaron a progresar bastante rápido. Todavía quería salir adelante. Le organizaste una rutina de medicamentos. Pero al final, descubrió que (había sido despedido) a través de una carta que le enviaron por correo. Y eso nos abrió los ojos a la forma en que las personas ven a los que tienen dificultades médicas.

JULIE: Correcto. Lo que ha sido sorprendente son todas las sorpresas en el camino.

KELLY: Siempre cambiantes. Nadie puede imaginar lo que trae cada día porque cada día es diferente. Por ejemplo, su ritmo de sueño ha cambiado. Hace dos semanas, se despertó con pánico. Literalmente se levantó de la cama y se subió a su mesa de noche. Y cuando finalmente se dio cuenta, dijo: “¿Por qué estoy aquí?”. Es un poco aterrador. No me voy a dormir hasta que sé que está completamente dormido y eso puede ser a las 7 en punto cuando es hora de preparar a nuestra hija para la escuela.

JULIE: Desde el principio, esto realmente ha alterado la forma en que tal vez esperaba vivir. Cuando eres tan joven y estás en tu plenitud, esto literalmente afecta todo. Los apoyos disponibles son para el paciente más típico, que tiene entre 60, 70 y 80 años, y ya está jubilado. Aquí está a principios de los 40 años, y no había estos apoyos disponibles.

KELLY: El cuidador de esa persona no tiene recursos, especialmente si es más joven. Tuve que terminar dejando mi trabajo porque Cedric llegó a un punto en el que yo era sus manos. Yo era sus pies. Yo era todo de él. Cuando dejé mi trabajo, perdí el seguro médico y cuando traté de buscar recursos, no había ninguno.

JULIE: Viniste un día y ya no tenías tu cabello largo, ¿verdad? Y me dijiste: “No tengo tiempo para cuidar mi cabello”.

KELLY: No tengo tiempo para mí. Cedric dice todo el tiempo: “No quiero ser una carga”. Y le creo. Pero nunca entenderá mis desafíos diarios y yo nunca entendería los suyos. Estar casado tiene sus desafíos, pero estar casado con alguien que tiene una enfermedad incurable, eso es mucha presión.

JULIE: Es mucha presión. Ellos llaman a la pareja cuidadora como el paciente invisible. Existe una gran necesidad de cambiar el modo en que apoyamos a los cuidadores.

KELLY: La enfermedad de Parkinson se ha convertido en nuestra vida durante los últimos seis, siete años. Al estar atascada, no estoy creciendo. Todavía me veo como una joven de 45 años y no veo nada más en el camino hacia el futuro. Solo estoy tratando de descubrir quién soy además de cuidadora de Cedric.

Pamela: Creo que noté tu enfermedad de Parkinson antes que tú, era el temblor en tu mano. Y no dije nada cuando lo sospeché por primera vez. Lo monitoreé durante un tiempo, pero cuando finalmente pregunté al respecto, realmente no sabías qué decir, supongo, así que te hice ir al médico y nos realizaron algunas pruebas. Técnicamente, se te diagnosticó Parkinson en 2019. Ha sido un progreso lento. ¿Cómo te sientes al respecto ahora, amor?

Darryl: Cuando lo noté por primera vez, me asustó. Es una enfermedad que no te permite hacer nada. Te ataca mucho. Te impide tomar decisiones sobre qué dirección seguir. Es una enfermedad dolorosa porque lo que te gusta hacer y cómo te gusta hacerlo lo es...

Pamela: Bien, está teniendo un momento ahora. Bien, cariño, ¿cuál es tu momento más feliz?

Darryl: Todos los días que estoy vivo es un momento feliz. Y estar casado contigo es uno de los momentos más felices. Cuando contraes Parkinson, afecta tu memoria. La mayoría de las veces que tengo ilusiones se trata de personas que he perdido en la memoria: padres, amigos, tíos; no le desearía esto a nadie.

Pamela: Todavía estamos en las etapas iniciales de aprender sobre la enfermedad y cómo afecta la mente y el cuerpo. Como cuidadora, trato de asegurarme de que estés viviendo una vida normal tanto como sea posible. Trato de mantenerte ocupado haciendo mandados ligeros para mantener el enfoque en cómo llegar y salir de casa. Podría ser algo muy simple, como ir a la oficina postal y conseguirme algunas estampillas, o salir a revisar el buzón. Estamos haciendo todo lo posible para que te sientas cómodo atravesando esto.

Darryl: Aquellas personas recientemente diagnosticadas, no lo nieguen. Puedes sentir que estás en perfectas condiciones y de repente todo cambia. Así que acepta lo que es y luego acepta ayuda: de médicos, de familiares y amigos. Consigue un fuerte apoyo familiar. Intenta mantener esa actitud positiva para que la negatividad no se filtre. El Parkinson es una enfermedad que se puede tratar.

Pamela: ¿Hay algo más que quieras decir?

Darryl: Me gustaría que me recuerden, (cuando fallezca), como una persona que fue reflexiva y amorosa e ingeniosa, y que simplemente disfrutó de la vida.

Pamela: Te recordaremos así, cariño, porque definitivamente es una buena descripción de ti.