La enfermedad de Parkinson puede provocar muchas pérdidas, como las habilidades motoras, el sueño, la agudeza mental y, a menudo, el precioso tiempo que compartes con la familia y amigos. Lo que sí sabemos es que tus historias se mantendrán vivas. Al grabar estos momentos importantes hoy día, nos podemos asegurar de que lo dirán todo y podrán compartir su conocimiento para el futuro.
A través de una colaboración con StoryCorps, Cuenta tu Historia ha capturado una serie de historias de personas en la comunidad sobre el impacto del Parkinson en sus vidas, que se encuentran en el archivo nacional de StoryCorps. Como una cápsula de tiempo, estas historias educarán e inspirarán a las generaciones futuras.
Le recomendamos que no solo escuche, sino que también converse con sus seres queridos sobre el impacto de la enfermedad de Parkinson en su vida.
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¿Tienes una historia para compartir sobre alguien que vive con síntomas no motores relacionados con la enfermedad de Parkinson, incluidas las alucinaciones y los delirios?
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Pamela: Creo que noté tu enfermedad de Parkinson antes que tú, era el temblor en tu mano. Y no dije nada cuando lo sospeché por primera vez. Lo monitoreé durante un tiempo, pero cuando finalmente pregunté al respecto, realmente no sabías qué decir, supongo, así que te hice ir al médico y nos realizaron algunas pruebas. Técnicamente, se te diagnosticó Parkinson en 2019. Ha sido un progreso lento. ¿Cómo te sientes al respecto ahora, amor?
Darryl: Cuando lo noté por primera vez, me asustó. Es una enfermedad que no te permite hacer nada. Te ataca mucho. Te impide tomar decisiones sobre qué dirección seguir. Es una enfermedad dolorosa porque lo que te gusta hacer y cómo te gusta hacerlo lo es...
Pamela: Bien, está teniendo un momento ahora. Bien, cariño, ¿cuál es tu momento más feliz?
Darryl: Todos los días que estoy vivo es un momento feliz. Y estar casado contigo es uno de los momentos más felices. Cuando contraes Parkinson, afecta tu memoria. La mayoría de las veces que tengo ilusiones se trata de personas que he perdido en la memoria: padres, amigos, tíos; no le desearía esto a nadie.
Pamela: Todavía estamos en las etapas iniciales de aprender sobre la enfermedad y cómo afecta la mente y el cuerpo. Como cuidadora, trato de asegurarme de que estés viviendo una vida normal tanto como sea posible. Trato de mantenerte ocupado haciendo mandados ligeros para mantener el enfoque en cómo llegar y salir de casa. Podría ser algo muy simple, como ir a la oficina postal y conseguirme algunas estampillas, o salir a revisar el buzón. Estamos haciendo todo lo posible para que te sientas cómodo atravesando esto.
Darryl: Aquellas personas recientemente diagnosticadas, no lo nieguen. Puedes sentir que estás en perfectas condiciones y de repente todo cambia. Así que acepta lo que es y luego acepta ayuda: de médicos, de familiares y amigos. Consigue un fuerte apoyo familiar. Intenta mantener esa actitud positiva para que la negatividad no se filtre. El Parkinson es una enfermedad que se puede tratar.
Pamela: ¿Hay algo más que quieras decir?
Darryl: Me gustaría que me recuerden, (cuando fallezca), como una persona que fue reflexiva y amorosa e ingeniosa, y que simplemente disfrutó de la vida.
Pamela: Te recordaremos así, cariño, porque definitivamente es una buena descripción de ti.
DIANE: Fue un shock cuando nos enteramos por primera vez. Lo primero que pensé fue: “Estoy perdiendo a mi héroe”. Sigues siendo un héroe para mí. Todavía tengo que mirarte de esa manera.
LOUIS: Me conecté conmigo mismo a través de lo que estoy pasando. Me dio una perspectiva diferente de la vida. De hecho, aprecio las cosas que solía dar por hechas porque estoy perdiendo algunos de los recuerdos que tenía antes. Tengo bastantes nietos, bisnietos. Y la idea de que quizás algún día no los recuerde, eso me da miedo. Esta enfermedad es progresiva. Simplemente empeora. No mejora nada.
DIANE: Hay un ajuste todos los días porque cada día eres diferente. Tu vida cambia drásticamente.
LOUIS: Definitivamente es un proceso. La mejor parte de la enfermedad de Parkinson fue cuando era leve, pero eso no duró mucho tiempo. Mi memoria a corto plazo casi se destruyó por completo. De hecho, tuve que retirarme como terapeuta.
DIANE: Y esforzarte ayuda a tu Parkinson. La persona que eres, simplemente te queda luchar con eso. En cuanto a la alucinación, no me dijiste hasta que se había terminado.
LOUIS: Porque en ese momento tomaba tantos medicamentos que no quería tomar otra píldora. Y supuse que ibas a decirles a los médicos que yo estaba alucinando y que me iban a recetar otra píldora. Comienzas a ver cosas y te preguntas: “¿Estoy perdiendo la mente?” Si le digo que el medicamento no funciona, intentarán encerrarme en algún lugar. Todos los miedos están ahí.
DIANE: En nuestra comunidad afroamericana, es difícil confiar en el campo médico por miedo al sistema médico, por miedo a no tener dinero para cubrir las recetas. Creo que está mejorando.
LOUIS: Creo que somos afortunados en ese aspecto. Encontramos muy buenos médicos que están bien informados en la materia.
DIANE: La razón por la que encontramos al médico perfecto fue que atendí un grupo de apoyo. Y el primer día que entré, me desmoroné porque las mujeres allí tenían esposos o tíos, o algo así, y sabía que sentían lo que yo sentía. Y el enfermero me dio el nombre de este médico, y fue una de las mejores respuestas.
LOUIS: Sí. De hecho, les agradezco haber salvado mi vida porque en la etapa inicial sentía ganas de rendirme. Porque nadie quiere ser una carga. No podré hacer nada por mí mismo, ni siquiera alimentarme, ni expresarme. Es difícil ver eso en tu futuro.
DIANE: Ver que tienes la mejor cuidadora o esposa, amiga, pareja a tu lado y lo que sea que deba hacerse, averiguaré cómo se puede hacer.
LOUIS: Y esa es la alegría de todo esto, es que estás ahí.
DIANE: Soy tu cuidadora, una palabra que no me gusta usar porque de todos modos voy a cuidar de ti. Y aún te voy a amar y seguiré siendo tu esposa.
LOUIS: Siempre y cuando te tenga a mi lado, puedo superar cualquier cosa.
CYNTHIA: La última vez que vi a tu papá antes del funeral de tu mamá, él se veía agotado.
Cherie: Sí, él fue el cuidador de mi madre debido a su enfermedad mental y diabetes e hipertensión.
CYNTHIA: En el funeral de tu mamá, no solo se veía exhausto, sino que arrastraba los pies. Le dije: “Cherie, ¿está bien tu papá?” Y dijiste: “Sí, está bien.” Y dije: “No, Cherie. Creo que quizás necesita ir al médico”.
Cherie: Mi papá siempre fue esta persona amable que, independientemente de lo que estuviera atravesando, nunca lo mostró. La confusión que ves con la enfermedad de Parkinson y las alucinaciones y cosas que él tenía, es algo que podría pasar desapercibido si tratas con alguien más que también está enfermo, o si la persona que tiene un diagnóstico no te está informando realmente lo que está sucediendo.
CYNTHIA: Y él no le decía a nadie.
Cherie: De ninguna manera. Pero entre 2007 cuando ella murió y 2009 de su diagnóstico, él comenzó a tener más síntomas de que algo estaba sucediendo. Hubo un momento en el que mi padre estaba en el trabajo y estaba confundido. No sabía dónde estaba. Así que tuvimos que ir a recogerlo. Y en ese momento, mi hermano y yo lo llevamos al médico. Pero no teníamos idea de lo que el médico podría haberle dicho. Y luego, nos dijeron que sufría de Parkinson.
CYNTHIA: Tuvimos noches sin dormir por teléfono hablando de tu papá. Te tomó un poco aceptar el diagnóstico porque todavía estabas lidiando con lo de tu mamá.
Cherie: Pero mi papá decía: “Estoy en esta etapa y luego voy a ir a esta etapa y luego estaré en esta etapa”. Estaba aceptándolo, pero había una parte de él que no lo hacía. Y él decía: “Voy a volver en mi auto”. Y yo le decía: “Papá, ya no vas a conducir”. Mi pobre papá, probablemente fui muy cruel con él.
CYNTHIA: No fuiste cruel con tu papá. Lo estabas protegiendo a él y a ti.
Cherie: Sí. Mi padre fue a la graduación de mi maestría académica, pero aquí está el doctorado y él no puede ir. Y siempre recordaré que sostuviste tu teléfono y que mi papá intentó verme allí en la pequeña pantalla caminando por el escenario.
CYNTHIA: La parte graciosa es que cuando llegué allí, me dijo: “Me alegra que lo hayas logrado. Llegaste justo a tiempo. Me estoy preparando para irme”. Le dije: “Antes de irte, quiero que veas a Cherie graduándose, obteniendo su doctorado”.
Cherie: Dios mío. Mi papá falleció de Parkinson el pasado mes de noviembre. Gracias a Dios, la funeraria le rellenó la cara y le devolvió el color. Mi papá lucía como antes de tener Parkinson. Esta es una persona a la que el Parkinson lo afectó mucho su cuerpo, su mente. Pero esta persona realmente está en paz. Al final, parecía el superhombre que era.
SUSAN: Te conocí porque estaba comenzando a enseñar danza y movimiento a personas con enfermedad de Parkinson, y estaba buscando personas que también hicieran lo mismo. ¿Cómo te convertiste en bailarín?
ALEX: Mi padrastro era bailarín y era el mejor maestro de ballet que he conocido. Cuando dije que quería comenzar a tomar clases de ballet, nunca había bailado en mi vida. Pero me transformó en varios meses, para que pudiera entrar en la escuela. Y un año y medio después, conseguí un trabajo en la Swedish Ballet Company.
SUSAN: Bueno, eres un hermoso bailarín. Es decir, creo que es por eso que todos te aman como maestro porque aportas muchos aspectos diferentes a los movimientos y estás experimentando la enfermedad de Parkinson tú mismo.
ALEX: Lo único que hago es inspirar lo mejor que puedo. Llevo teniendo Parkinson ahora, al menos desde el diagnóstico, durante 16 años. Durante la clase, podría tener efectos secundarios, ya sabes, los temblores, la lentitud y el desequilibrio. Sigo diciendo en clase: “Asegúrense de que sus dedos tengan toda la energía que puedan darles”. En otras palabras, no desplomen las manos, resistan porque la acción de tener que mantener esta sensación muy tensa con los dedos elimina el temblor de inmediato, de repente el Parkinson no tiene lugar donde ir.
SUSAN: Estoy muy inspirado porque veo lo que el movimiento logra en todos. Les da vida. Los motiva. Los hace felices.
ALEX: Puedes lograr resultados increíbles. La mayoría de las personas con Parkinson tendrán neuropatía, atrofia y todas estas cosas solo porque creen que es una parte inevitable de su progresión. Pero si te obligas a usar esos grupos musculares, no tienen que estar inactivos.
SUSAN: Hay muchas personas que se acercan a nosotros y dicen: “No le digas a nadie que tengo Parkinson. No quiero que nadie me tenga lástima”. Y luego vienen a nuestras clases y comienzan a sentirse bien consigo mismos. Y luego quieren compartir sus historias con las personas. Creo que la forma en que piensas positivamente también tiene mucho que ver con esto.
ALEX: Bueno, ¿cuál es la opción? ¿Lamentar la negatividad, es decir, sucumbir al trastorno progresivo? Simplemente ni siquiera lo pienso. Pienso: ¿qué tengo que hacer hoy para sentirme bien? ¿Qué puedo hacer hoy para ayudar a otras personas? Me encanta trabajar con personas. Y cuando veo que su vida está cambiando para mejor, esa es toda la recompensa que necesito.
SUSAN: ¿Cómo crees que ha cambiado tu vida debido a la enfermedad de Parkinson?
ALEX: Bueno, es difícil ignorar el hecho de que este propósito cayó a mis pies. No quiero al Parkinson. Pero en realidad me enseñó que hay mucho más que puedo hacer para completar mi vida. Y me ha dado una nueva oportunidad en la vida. Y eso es lo que digo todos los días. Esto no es un fin. Este es un desafío. La enfermedad de Parkinson es solo un desafío.
DIANA: ¿Qué fue lo primero que notaste que estaba sucediendo con tu cuerpo?
BUBBA: En 2002, cuando me daba vuelta en la cama por la noche, mi brazo comenzaba a temblar y luego mi meñique derecho temblaba. Luego, en 2006, me diagnosticaron Parkinson.
DIANA: Cuando te diagnosticaron y llegaste a casa ese día, ¿cómo te sentiste?
BUBBA: Abrumado, asustado. Puedo recordar decirles a todos que no estaré aquí mucho más tiempo.
DIANA: Y dijiste: “Voy a estar en silla de ruedas. Esto es horrible”. No sabíamos nada sobre la enfermedad, pero la Parkinson’s Foundation nos ayudó.
BUBBA: 20 años después, sigo aquí. No es una sentencia de muerte.
DIANA: Hay calidad de vida.
BUBBA: Hay calidad de vida.
DIANA: Es un viaje que nunca anticipamos, pero aprendimos a vivir con él durante 20 años por el humor creo... tú y yo nos reímos todo el tiempo. Recuerdo cuando estabas soñando y te sacudiste y…
BUBBA: Dijiste: “Me golpeaste en el ojo”.
DIANA: Sí, me golpeaste duro. Y vi estrellas y pensé que me habías roto la nariz. Cuando decimos Parkinson, todos piensan en los temblores de inmediato. No tienes temblores. Tienes muchos síntomas no motores. ¿Cuáles son?
BUBBA: La cara enmascarada del Parkinson, por eso no puedes sonreír como deberías porque está relacionada con los músculos. Tengo varios problemas con el control de la vejiga y el estreñimiento. La boca seca se siente como una bola de algodón en la boca.
DIANA: Falta de sueño. Han pasado siete, ocho, nueve años, mucho tiempo desde que realmente pudiste dormir bien a la noche. Trataré de ayudarte a darte vuelta o levantarte de la cama, y esto cambiará para mí. Me aterra eso, pero nuestros hijos están muy comprometidos con todo lo que hacemos con el Parkinson. Se ofrecen como voluntarios en los eventos, hablan abiertamente con las personas. Recuerdo que tú y Josh fueron a ver a los Atlanta Braves, y estaban subiendo por la colina y alguien gritó: “Mira a ese hombre ebrio”.
BUBBA: Hombre mayor.
DIANA: Oh, “anciano borracho”. Y Josh se dio la vuelta, y frente a cien personas, dijo: “No está borracho, tiene Parkinson”. Es bueno que se lo diga a todos porque la intoxicación es una de las cosas más importantes, especialmente cuando ingresas al hospital. Dios no quiera que tengas un accidente, y no saben que tienes Parkinson dada la dificultad para hablar. Los médicos no pueden dejar de pensar que estás borracho.
BUBBA: La mayoría de las personas no quieren que sepas que tienen Parkinson. Se avergüenzan de sí mismos.
DIANA: Y sé que para ti es doloroso, pero me inspiras. Es por eso que necesitamos seguir compartiéndolo una y otra vez. Es un llamado porque tenemos que educar a muchas personas sobre una enfermedad de la que cada vez más personas serán diagnosticadas. Pero no te avergüences. Tenemos mucho trabajo por delante, pero te amo.
BUBBA: También te amo.
KELLY: Cedric y yo estuvimos casados durante los últimos 20 años. Se le diagnosticó a los 39 años. Durante un año completo después de su diagnóstico, no tuvo ningún síntoma de Parkinson. Y comenzó a trabajar, pero los síntomas comenzaron a progresar bastante rápido. Todavía quería salir adelante. Le organizaste una rutina de medicamentos. Pero al final, descubrió que (había sido despedido) a través de una carta que le enviaron por correo. Y eso nos abrió los ojos a la forma en que las personas ven a los que tienen dificultades médicas.
JULIE: Correcto. Lo que ha sido sorprendente son todas las sorpresas en el camino.
KELLY: Siempre cambiantes. Nadie puede imaginar lo que trae cada día porque cada día es diferente. Por ejemplo, su ritmo de sueño ha cambiado. Hace dos semanas, se despertó con pánico. Literalmente se levantó de la cama y se subió a su mesa de noche. Y cuando finalmente se dio cuenta, dijo: “¿Por qué estoy aquí?”. Es un poco aterrador. No me voy a dormir hasta que sé que está completamente dormido y eso puede ser a las 7 en punto cuando es hora de preparar a nuestra hija para la escuela.
JULIE: Desde el principio, esto realmente ha alterado la forma en que tal vez esperaba vivir. Cuando eres tan joven y estás en tu plenitud, esto literalmente afecta todo. Los apoyos disponibles son para el paciente más típico, que tiene entre 60, 70 y 80 años, y ya está jubilado. Aquí está a principios de los 40 años, y no había estos apoyos disponibles.
KELLY: El cuidador de esa persona no tiene recursos, especialmente si es más joven. Tuve que terminar dejando mi trabajo porque Cedric llegó a un punto en el que yo era sus manos. Yo era sus pies. Yo era todo de él. Cuando dejé mi trabajo, perdí el seguro médico y cuando traté de buscar recursos, no había ninguno.
JULIE: Viniste un día y ya no tenías tu cabello largo, ¿verdad? Y me dijiste: “No tengo tiempo para cuidar mi cabello”.
KELLY: No tengo tiempo para mí. Cedric dice todo el tiempo: “No quiero ser una carga”. Y le creo. Pero nunca entenderá mis desafíos diarios y yo nunca entendería los suyos. Estar casado tiene sus desafíos, pero estar casado con alguien que tiene una enfermedad incurable, eso es mucha presión.
JULIE: Es mucha presión. Ellos llaman a la pareja cuidadora como el paciente invisible. Existe una gran necesidad de cambiar el modo en que apoyamos a los cuidadores.
KELLY: La enfermedad de Parkinson se ha convertido en nuestra vida durante los últimos seis, siete años. Al estar atascada, no estoy creciendo. Todavía me veo como una joven de 45 años y no veo nada más en el camino hacia el futuro. Solo estoy tratando de descubrir quién soy además de cuidadora de Cedric.
Pamela: Creo que noté tu enfermedad de Parkinson antes que tú, era el temblor en tu mano. Y no dije nada cuando lo sospeché por primera vez. Lo monitoreé durante un tiempo, pero cuando finalmente pregunté al respecto, realmente no sabías qué decir, supongo, así que te hice ir al médico y nos realizaron algunas pruebas. Técnicamente, se te diagnosticó Parkinson en 2019. Ha sido un progreso lento. ¿Cómo te sientes al respecto ahora, amor?
Darryl: Cuando lo noté por primera vez, me asustó. Es una enfermedad que no te permite hacer nada. Te ataca mucho. Te impide tomar decisiones sobre qué dirección seguir. Es una enfermedad dolorosa porque lo que te gusta hacer y cómo te gusta hacerlo lo es...
Pamela: Bien, está teniendo un momento ahora. Bien, cariño, ¿cuál es tu momento más feliz?
Darryl: Todos los días que estoy vivo es un momento feliz. Y estar casado contigo es uno de los momentos más felices. Cuando contraes Parkinson, afecta tu memoria. La mayoría de las veces que tengo ilusiones se trata de personas que he perdido en la memoria: padres, amigos, tíos; no le desearía esto a nadie.
Pamela: Todavía estamos en las etapas iniciales de aprender sobre la enfermedad y cómo afecta la mente y el cuerpo. Como cuidadora, trato de asegurarme de que estés viviendo una vida normal tanto como sea posible. Trato de mantenerte ocupado haciendo mandados ligeros para mantener el enfoque en cómo llegar y salir de casa. Podría ser algo muy simple, como ir a la oficina postal y conseguirme algunas estampillas, o salir a revisar el buzón. Estamos haciendo todo lo posible para que te sientas cómodo atravesando esto.
Darryl: Aquellas personas recientemente diagnosticadas, no lo nieguen. Puedes sentir que estás en perfectas condiciones y de repente todo cambia. Así que acepta lo que es y luego acepta ayuda: de médicos, de familiares y amigos. Consigue un fuerte apoyo familiar. Intenta mantener esa actitud positiva para que la negatividad no se filtre. El Parkinson es una enfermedad que se puede tratar.
Pamela: ¿Hay algo más que quieras decir?
Darryl: Me gustaría que me recuerden, (cuando fallezca), como una persona que fue reflexiva y amorosa e ingeniosa, y que simplemente disfrutó de la vida.
Pamela: Te recordaremos así, cariño, porque definitivamente es una buena descripción de ti.
Jeff: Yo no tenía idea de lo que era el Parkinson y, al estar cerca de mi abuela, los primeros síntomas comenzaron a aparecer en su rostro estoico, su joroba y su caminar arrastrado. A su edad —probablemente tenía unos setenta y cinco años— no parecía cambiar mucho; uno piensa: bueno, se trata de una persona mayor y esta es la clase de enfermedad que padece una persona mayor.
Michael: Nuestra abuelita siempre fue una mujer que actuaba con buenas maneras. Pero recuerdo claramente una vez que estaba sentado en una silla, y ella vino, con esta mirada fija, y dijo: “¡Apaga ese maldito televisor y vete a dormir ahora mismo!”. Ella miraba el televisor. Y miraba el sofá. Pero no había nadie allí. Eso fue lo único que se destacó como algo increíblemente extraño, pero resultó ser algo muy predominante en el futuro con papá.
Jeff: Con nuestro padre, empezó cuando tenía 60 años. A medida que empeoraba progresivamente, fue ahí cuando las alucinaciones aparecieron realmente de repente. Fue a un asilo de ancianos, y yo iba a visitarlo; estaba totalmente fuera de sí. Entraba y decía: “Tienen gente allí, y los están azotando y los atan. Yo seguía diciéndole al enfermero que les diga que vengan aquí, que tienen que hacer que esto se detenga”. Eso continuó durante la mayor parte de un par de semanas; el personal del asilo tuvo que sacar el teléfono de su habitación porque intentó llamar al 911 y decirle al alguacil que tenía que ir allí y detener lo que estaba sucediendo. El Parkinson le afectaba en varias maneras que no eran normales y eran un poco aterradoras.
Michael: Tú y yo lo hablamos durante todo ese tiempo, especialmente cuando papá estaba mal; no queríamos pasar por todo aquello. Me llevó un año recibir el diagnóstico. Sabía que lo tenía desde el momento en que comencé a sentirlo. Estaba muy preparado. Nosotros realmente no nos sentíamos avergonzados por los síntomas, pero el Parkinson es muy visible, las manos, el rostro, la forma de interactuar con otras personas, es tan evidente. Y lo que me hacía sentir más incómodo era ver a otras personas muy tensas al notarlo y no saber qué hacer. Pero me adapté. Me dijeron: “Puede empeorar en un año o en siete años, o tal vez nunca”. Así que he progresado lentamente. Creo que cuando la gente recibe el diagnóstico por primera vez, hay que ser muy realista y compartirlo. La gente se siente muy feliz de poder ayudar y, la verdad, no puedo creer el apoyo que he recibido.
Jeff: Estoy muy orgulloso de ti y de la forma en que manejaste todo. Y si esto es hereditario y yo soy el siguiente en la fila, has sido un maravilloso modelo a seguir no solo por esto, sino por muchas otras cosas de la vida. Lo aprecio mucho.
Michael: Te amo, hermano. De verdad. Gracias por toda tu ayuda; espero que podamos ayudar a algunas personas con esta historia.”
Millie: Fue en noviembre del año pasado cuando experimentamos algo inusual que no había sucedido durante los últimos nueve años. Mi padre estaba parado dentro de la casa, golpeando la puerta principal. Decía: “Estoy golpeando y no me dejan entrar”. Lo llevé de nuevo a su habitación y, durante los próximos dos días y noches, entró en un modo psicótico en el que veía todo tipo de cosas. Me decía que en el armario había unos hombres que intentaban atraparlo. Estaba muy aterrorizado y miraba fijamente la puerta. Yo lo ayudaba a acostarse. A la media hora, se levantaba de nuevo y hacia como si estuviera excavando hoyos en el piso. Yo le decía, “¿Qué estás haciendo?”. Él me contestaba: “Estoy trabajando con tal y tal persona. Estamos excavando hoyos”. Era casi como sonámbulo. Él me preguntaba: “¿Cuándo vamos a irnos a casa?”. Yo le respondía: “Papá, estás en casa”. Entonces él contestaba: “Este no es mi hogar”. Me sentía muy frustrada porque no sabía qué hacer. Nunca nos dijeron nada sobre las pesadillas ni las alucinaciones.
Gus: Debería haber algún tipo de aviso de que los síntomas psicóticos, como las alucinaciones y los delirios, a veces pueden aparecer en personas que padecen de esta enfermedad. ¿Cómo te sentiste cuando estos síntomas de alucinaciones y delirios le ocurrieron a tu papá?
Millie: Fue muy doloroso para mí ver lo que le estaba sucediendo a un hombre que recuerdo que era muy fuerte. Y ver lo que le estaba pasando, como hija, fue muy doloroso.
Gus: Sí, cuando algo aflige a nuestros seres queridos, nos sentimos desanimados, ¿verdad? Nos sentimos indefensos. Pero justamente si hubieras sabido un poco más, ¿eso te habría ayudado de una manera diferente?
Millie: Absolutamente. Siendo hispano y su idioma principal siendo el español, cuando él iba a reuniones de trabajo, no entendía muy bien, ya que todas las reuniones son en inglés. Pero simplemente al reunirse con otros hispanos de nuestra comunidad, él pudo entender que no tiene que estar solo.
Gus: Lo que intentamos hacer es poner una luz en las áreas donde no hay mucha información. Estoy particularmente agradecido con usted, Millie, por compartir sus experiencias.
Millie: Me gustaría que las personas busquen ayuda. Hay gente dispuesta a ayudar. Hay programas que pueden ayudarles. Estoy enormemente agradecida de saber que mi padre no está solo. No es el único que enfrenta esta enfermedad.”
Tara: Mamá tenía esa risa contagiosa con la que no podías evitar reírte.
Kerry: Recuerdo haber conducido hasta Finger Lakes en el norte del estado de Nueva York, el aire acondicionado del auto se averió y estaba muy caluroso y acabábamos de detenernos en ese puesto de helados. Subimos la radio y conducíamos por estos pintorescos lagos, y el helado se estaba derritiendo encima nuestro y simplemente nos morimos de la risa. Mamá siempre veía el vaso medio lleno, independientemente de lo que la vida le traiga.
Tara: Cuando le diagnosticaron cáncer de mama, éramos niñas y realmente mantuvo una vida normal para nosotras y no se quejó. Y luego, cuando le diagnosticaron el Parkinson, ella tenía el mismo enfoque. Tenía solo 57 años y tenía esos planes de viajar por el mundo con nuestro papá, y ciertamente el Parkinson lo interrumpió.
Kerry: Creo que su sentido de aventura es inigualable. Siempre la canalizo cuando estoy nerviosa para hacer algo. Digo: “¿Qué haría mamá? ¿Diría que sí a esto?”
Tara: Diría que lo hiciera y que lo hiciera ahora. Nuestra experiencia con su enfermedad definitivamente me enseñó a aprovechar las oportunidades cuando se presentan. Fue difícil cuando perdió parte de su movilidad y no podía hacer cosas como ir de viaje con nosotras.
Kerry: Como es una enfermedad neurológica, tiene todos estos problemas cognitivos: depresión, ansiedad, confusión. A veces le resultaba difícil mantener su tren de pensamiento. Inicialmente fue difícil para mí interpretar que aquí estaba mi mamá, un ícono que siempre tenía todo bajo control. Y ver eso fue un poco inquietante. Pero nunca recuerdo que se quejara o sintiera pena por sí misma.
Tara: Recuerdo que tenía experiencias viendo cosas, casi alucinaciones.
Kerry: Una vez estábamos sentadas en la cocina y ella dijo: “Hay un oso ahí afuera”. Y dije: “¿Un oso? Bueno, ¿es aterrador?” Y ella dice: “No, en realidad es lindo”. Y luego creo que se dio cuenta de que eso no es algo normal y comenzó a reírse. Definitivamente hubo muchos momentos difíciles en el camino.
Tara: Diré que muchos de los aspectos positivos ahora borran los negativos. Recuerdo que siempre le gustaban las mariquitas y luego, justo después de que falleciera, comenzamos a verlas...
Kerry: En todas partes.
Tara: ...en todas partes.
Kerry: Cuando me casé, estábamos tomando fotos y la mariquita aterrizó en mi mano. Comencé a llorar y me preocupaba que hubiese arruinado mi maquillaje de boda. Pero fueron lágrimas de alegría porque sentí que, probablemente, en el día más importante de mi vida, mamá estaba allí.
Tara: No sé lo que sucede después de la muerte, pero realmente quiero creer que su espíritu sigue contigo. Realmente fue una luz en la vida de todos.
Kerry: Una luz que sigue brillando.
Claudette: Nuestro padre fue el primer miembro afroamericano del Departamento de Bomberos Voluntarios de Rockland. Se incorporó en 1969. Esto ocurrió prácticamente en medio de la lucha por los derechos civiles. Debió enfrentar la oposición no solo de la comunidad blanca, sino también de muchos en la comunidad de raza negra, porque pensaban que era un Tío Tom. Por supuesto que las personas de raza blanca lo insultaban por motivos raciales, y este hombre arriesgaba su vida cada vez que entraba en casas y apagaba incendios, salvaba sus bienes y salvaba vidas. Arriesgó su vida y sirvió a la comunidad durante 42 años. Así de activo era él. Me percaté de su enfermedad unos años antes de que falleciera.
Michael: Antes de que él tuviera Parkinson, yo no sabía nada sobre esta enfermedad. Desde ese entonces, me he informado , sobre sus síntomas y nivel de gravedad. Puedo recordar varias características realmente distintivas que noté. Una de ellas fue que su voz se volvió muy suave. Más tarde me enteré de que ese era un síntoma del Parkinson. Un día caminaba bien y al siguiente estaba encorvado y apenas podía caminar, ¿me entiendes? Y entonces la enfermedad realmente se estaba apoderando de su cuerpo y de su mente. Él tenía alucinaciones constantes con insectos, serpientes, arañas y cosas similares.
Claudette: Él solía preguntarme lo siguiente: “Claudette, ¿me estoy volviendo loco?”, y yo le respondía: “No, algo se ha apoderado de tu cerebro y no puedes controlarlo”. Él seguía hablando de mi madre. Algo en su cabeza le decía que ella había tenido un accidente de tránsito. Yo le decía: “Ella no sufrió un accidente de tránsito. Ella está bien”. Y él repetía sin cesar: “No, no”. Lloraba y estaba muy alterado, y solo pensaba en que ella había tenido un accidente. Creo que no pude convencerlo. Finalmente me alejé de él, solo para recomponerme y, luego, volví para tratar de consolarlo y decirle que ella estaba bien. Esa fue la última conversación que tuve con él.
Michael: Uno es consciente de que todas las personas envejecen y se deterioran, pero, cuando lo vives en primera persona… ya sabes, fue realmente impactante. Esta es la persona con la que crecimos. Se cayó de una escalera y aterrizó en las barandillas de nuestro pórtico. Después de recuperarse, volvió a subirse en la escalera. Es literalmente el hombre más fuerte que he conocido. Por eso, ver que el Parkinson le afecte como ninguna otra cosa podría hacerlo... Sabes, él…
Claudette: Esa es una tenacidad de la vieja escuela.
Michael: Era un hombre de la vieja escuela. Su tenacidad viene de ahí.
Claudette: Me dio buenas lecciones de cómo vivir la vida. Le diría: “Gracias, papá, por haberme inculcado tener orgullo de mí misma”.
Michael: Yo diría lo mismo. Él es el responsable de que me haya convertido en el hombre que soy hoy.
Michelle: Mi mamá era una persona muy bella. Vino a los Estados Unidos cuando era joven. Trabajó muy, muy duro ella, por mucho de su vida. Ella había durado mucho tiempo cuidando a mi papá y después a su mamá, claro que cuidando a nosotros. Estaba planeando retirarse. Ya venían sus cumpleaños de 60 años. Iba a ser su tiempo para ella. Una semana después de que ella cumplió años, cambió. De repente ella se miraba muy enferma. No tenía ella las síntomas clásicas de Parkinson’s. No temblaba todavía, no tenía rigidez, nada más caminaba despacio y estaba bien, bien cansada. Se miraba que estaba enferma, pero no sabíamos qué era lo que tenía.
Gus: Sinceramente, la experiencia que ustedes tuvieron como familia no es fuera de lo común. Los signos y síntomas de la enfermedad de Parkinson definitivamente varían.
Michelle: Ya mero un año después es cuando le dieron la diagnostica de Parkinson’s. Y ella tuvo miedo. Pero nosotros dijimos “¿Sabes que, mami? Te vamos a cuidar.” Todo seguía bien por unos tres años y de repente ya empezó a sentirse más y más enferma. Fue muy doloroso cuando ella falleció.
Gus: ¿Qué otras cosas te hubiesen gustado a ti saber y a tú familia sobre cómo cuidar a tu mami?
Michelle: Lo difícil para nosotros era que no teníamos los recursos en español para saber qué era lo que le estaba pasando. Y para mí yo quería darle honor a mi mamá y entonces – como nosotros tuvimos tantos problemas con aprender y agarrar los recursos en español y no había ni un grupo de apoyo en mi comunidad – entonces empezamos nuestro grupo de apoyo que le pusimos el nombre “Juntos!”
Gus: ¿Cómo se siente el tomar el liderazgo de un grupo de apoyo de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson’s?
Michelle: Nos hemos hecho una comunidad. Aprendemos juntos, hacemos cosas que va a ayudar con el Parkinson’s, que van a ayudar con actividades mentales. Pero también es un lugar donde nos hacemos amigos. Las personas con Parkinson, las hijas, las esposas, los niños, todos nos hemos juntamos y somos una familia. Y eso me da tanto gusto porque veo que ellos siguen viviendo. Me da mucho gusto… pienso en mi mamá en esos momentos y sé que estoy haciendo la diferencia. Yo quería hacer un grupo bien grande y una persona me dijo “¿Sabes qué? Aunque ayudes a una persona – es alguien que has ayudado. Y siempre me acuerdo de eso.”
Gus: El poder conducir a la gente en una forma adecuada es algo que has aprendido y que estás compartiendo y es algo que realmente es único.
Steven: Nuestro padre falleció a los 69 años. Lo recuerdo con temblores constantes. En ese momento, no sabíamos nada sobre el Parkinson. Solo pensamos: “Bueno, está envejeciendo y tiembla porque eso es lo que sucede cuando una persona envejece”. Si hubiéramos contado con la información que tenemos ahora, los últimos años de su vida habrían sido mucho mejores.
Donn: Sí. Durante las décadas del cincuenta y sesenta, el Parkinson era una sentencia de muerte. Nadie sabía nada sobre la enfermedad. Si conocías a una persona con Parkinson, te alejabas de ella porque pensabas que podías contagiarte. Esa era la mentalidad que imperaba.
Steven: La primera vez que tuve síntomas de Parkinson no lo sabía realmente. Había pasado años sin poder oler nada, y solo pensé que tal vez era porque había fumado cigarrillos durante varios años. Y cuando abandoné el hábito, incluso diez años después, sigo sin poder oler nada. No sabía que eso era un síntoma. En los últimos años, comencé a tener temblores ocasionales en un lado de mi cuerpo. Luego, estos se volvieron más intensos. Fui a un especialista en movimiento que me dijo que se trataba de Parkinson. La noticia me tomó desprevenido, pero el me aseguró de que esta enfermedad no me mataría.
Donn: Lo estás aceptando. No estás luchando contra ello, lo cual es bueno. Trabajamos en esto y, en lugar de simplemente decirle “Ay, siento pena por ti. Pobre”, le digo “Muy bien, lo estás haciendo bien. Lo estás haciendo muy bien”.
Steven: Algunos de los síntomas que no son habituales y que he llegado a aceptar son los delirios y las alucinaciones. No me dan miedo porque sé que forman parte del proceso. Tener Parkinson me ha abierto los ojos y creo que me ha convertido en una mejor persona. Soy capaz de ayudar a los demás. Se ha convertido en una especie de vocación para mí. Soy muy afortunado de tener una familia que me ama y de tener amigos.
Donn: Fui cuidador de mi esposa antes de que falleciera, así que entiendo cómo es el proceso. Tenemos una relación en la que podemos decir “Sí, lucha. No es algo bueno, pero no es el fin del mundo”. El humor negro sobre todo este asunto siempre está presente.
Steven: Mi objetivo de todos los días es reírme y hacer reír a los demás. Si no mantienes el sentido del humor, la vida puede volverse muy oscura. Lo mejor que puedes darle a alguien es tiempo. No tienes que envolverlo ni ponerle un lazo. Solo tienes que estar presente y tú has estado a mi lado.
Donn: Bueno, eso es lo que hacen los hermanos.
Steven: Sigue sonriendo, sigue riendo y sigue ayudando.
Donn: Y baila como si nadie te estuviera mirando.
Steven: Pensabas que eras muy listo.
Donn: Te saqué una sonrisa.